به گزارش پایگاه خبری اکوبان، بیماری نارسایی کلیه از جمله بیماریهایی است که علاوه بر جسم و روح بیمار، کیفیت زندگی و معیشت وی و خانواده اش را تحتتأثیر قرار میدهد و در صورت انجام ندادن پیوند کلیه، مشکلات آن تا پایان عمر همراه بیمار است. تورم اطراف چشمها، درد در قسمت پهلوها و زیر دندهها، رنگ پریدگی چهره، ضعف بدنی، بالا بودن فشار خون و تکرر ادرار از نشانههای بیماری کلیه است. البته ارثی بودن این بیماری نیز نقش مهمی در ابتلای افراد دارد.
بیشتر بیماران کلیوی به علت ناآشنایی با علائم و نشانههای بیماری کلیه و عدم درمان به موقع، از یک سو متحمل رنج و درد و از سوی دیگر با مواردی مانند به وجود آمدن عوارض روانی و اجتماعی مواجه میشوند. در حالی که کنترل به موقع فشار خون، متعادل نگه داشتن وزن بدن، پرهیز از خوردن غذاهای مانده، پرچرب و پرنمک و خودداری کردن از مصرف هرگونه دارو بدون تجویز پزشک، باعث پیشگیری از بیماری کلیه میشود. قصور پزشکی گاهی به نارسایی کلیوی منجر میشود.
بیماران کلیوی که از آنها به عنوان دیالیزی نیز یاد میشود جزء بیماران خاص محسوب میشوند که بخش عمدهای از خدمات از جمله استفاده از دستگاههای تصفیه خون که از مراکز درمانی دولتی دریافت میکنند، برای آنها رایگان است. اما در مراکز خصوص هزینه استفاده از این نوع دستگاه بسیار بالا و بعضاً سرسامآور است. این بیماران حداقل هفتهای 2 یا 3 جلسه 4 ساعته باید از دستگاههای تصفیه خون بیمارستانی یا همان دیالیز استفاده کنند تا روند تصفیه خون آنها به صورت نرمال پیگیری شود.
برای بیماران کلیوی هزینه رفتوآمدها به بیمارستان و مراکز درمانی از یک سو و زمانی که برای دیالیز اختصاص میدهند از سوی دیگر باعث میشود نتوانند شغل مناسبی داشته باشند و یا به تحصیل بپردازند. این بیماران علاوه بر تحمل دردها و سختیهای بیماری، از هزینههای سرسامآور برخی آزمایشها و سونوگرافیها گلایه دارند، به گونهای که این هزینهها مانع جدی برای پیگیری عمل پیوند کلیه است. موضوعی که باید از سوی مسئولین حوزه بهداشت و درمان باید با جدیت به آن پرداخته شود.
هزینههای سرسامآور دیالیز
یکی از بیماران دیالیزی به ایلنا گفت: بیماری کلیوی من ارثی است. 21 سال است که درگیر بیماری هستم. در ابتدای شروع بیماری با انجام آزمایش مشخص شد که کلیههایم پروتئین دفع میکند و مصرف داروها فقط سرعت پیشرفت بیماری را کاهش می داد. از آغاز بیماری به مدت 5 سال شروع به مصرف دارو کردم. 2 سال دیالیز شدم، سپس پیوند کلیه انجام دادم، اما پس از 3 سال بدنم کلیه را پس زد. 5 سال دیالیز صفاق شدم که بدنم جواب نداد و در حال حاضر 6 سال است که دیالیز خونی میشوم.
این بیمار افزود: در حال حاضر هفتهای 3 جلسه برای دیالیز به بیمارستان مراجعه میکنم و هر جلسه 4 ساعت زمان میبرد. پیش از انجام دیالیز به دلیل سمومی که در بدن دارم و پس از انجام دیالیز نیز به دلیل گرفتگی عضلات، افت فشار خون و قند درگیر مشکلاتی هستم و عملاً کاری نمیتوانم انجام دهم. تنها 8 ساعت پس از دیالیز میتوانم از 12 تا 24 ساعت وضعیت جسمی خوبی داشته باشم و پس از آن دوباره فرایند اضافه شدن سموم آغاز میشود و شرایط جسمی خوبی نمیتوانم داشته باشم.
وی ادامه داد: شرکتهای دولتی و خصوصی حاضر به سرمایهگذاری روی بیمار دیالیزی نیستند. انجام دیالیز در مراکز دولتی رایگان است، اما در مراکز خصوصی هزینههای سرسامآوری دارد. داروهایی که برای پیوند باید مصرف و یا آزمایشهایی که باید انجام شود بیمه نمیپذیرد و هزینههای بالایی دارد. جواب آزمایشهای ماهانهای که در بیمارستانها انجام میشود و بر اساس آن پزشک دارو تجویز میکند، با آزمایشهای مراکز درمانی خصوصی متفاوت است که باید برای آن چارهای اندیشید.
مصائب یک بیمار کلیوی از کودکی
یک بیمار کلیوی دیگر به آغاز بیماری خود در سالهای کودکی و آغاز زندگی خود اشاره کرده و در این خصوص اظهار داشت: از کودکی رفلاکس ادرار داشتم، اما والدین من متوجه بیماری نشده بودند. این مشکل جسمانی چندین سال ادامه پیدا کرد و هیچ شخصی در خانواده متوجه آن نشده بود. این وضعیت ادامه داشت تا زمانی که 8 ساله شدم و آزمایشها مشخص کرد نارسایی کلیه دارم. متأسفانه قیمت برخی داروها گران است و ماهانه برای هزینه دارو و رفتوآمد هزینههای گزافی پرداخت میکنم.
این بیمار تصریح کرد: 15 سال است هفتهای 3 جلسه دیالیز میشوم. تاکنون 2 بار برای پیوند اقدام کرده ام که بار اول پس از 5 سال کلیه از بدنم پس زده شد و بار دوم حین عمل جراحی بدنم کلیه را پس زد. با هزینههایی که آزمایشها و سونوگرافیهای مربوط به پیوند دارد، دیگر نمیتوان به پیوند فکر کرد و باید با همین وضعیت به زندگی ادامه داد. گرفتن کلیه از شخص زنده هزینه زیادی دارد و از توان ما خارج است. حتی اگر در لیست گرفتن پیوند از جسد هم باشم، باز هم هزینهها سرسامآور است.
وی به این موضوع که هیچ نهادی به بیماران کلیوی کمک نمیکند و آنها را تحت حمایت قرار نمیدهد اشاره کرده و در این رابطه بیان داشت: انجمن حمایت از بیماران کلیوی کمکهای دارویی و درمانی به بیماران ارائه نمیدهد. نهایت کاری که این انجمن انجام میدهد این است که هر چند ماه یک سبد کالاهای اساسی که شامل 2 یا 3 قلم کالا مثل برنج و روغن است به این بیماران هدیه میدهد، اما این کمکها چیزی از مشکلات بیماران کلیوی و یا در اصطلاح دیالیزیها کم نمیکند.
قصور پزشکی عامل بیماری نارسایی کلیوی
یکی دیگر از بیماران دیالیزی با اشاره به اینکه بیماری خاصی نداشته و بر اثر یک قصور پزشکی به نارسایی کلیوی مبتلا شده است، تأکید کرد: بیماری و یا مشکل بدنی خاصی نداشتم، اما متأسفانه کلیههایم را بر اثر تجویز اشتباه دارو توسط پزشک از دست دادم. حدود 3 سال بود که دیالیز میشدم که عمل پیوند انجام دادم و 8 سال کلیه در بدنم کار کرد، اما بر اثر سهلانگاری و مصرف نکردن دارو کلیه در بدنم پس زده شد و آن را از دست دادم. اکنون نیز 4 سال است که با سختی دیالیز میشوم.
این بیمار به هزینههای بسیار گزاف دارو و همچنین هزینههای سرسامآور دیالیز برای بیماران کلیوی اشاره کرده و در این خصوص ابراز داشت: برخی داروهای بیماران کلیوی و فرایندهای انجام دیالیز بسیار گزاف و سرسامآور است. برخی داروها و هزینهها نیز که قبلاً رایگان بود در حال حاضر دیگر شرکتهای بیمهگر آنها را نمیپذیرند. شرایط به گونهای است که گاهی باید هزینههای گزافی را برای دارو و یا دیالیز پرداخت کرد. موضوعی که بیماران کلیوی را با چالش جدی مواجه کرده است.
وی اضافه کرد: 15 سال است که هفتهای 3 جلسه دیالیز میشوم. از بعدازظهر روز چهارشنبه تا صبح روز شنبه به دلیل این که فاصله دیالیز شدن یک روز طولانیتر می شود، بسیار سخت میگذرد و در این روزها وضعیت جسمی خوبی ندارم. بیمار دیالیزی برای سفرهای خارج از شهر باید نامهای از بیمارستان داشته باشد تا در بیمارستانهای شهر مقصد وی را بپذیرند. اگر بیمارستان خارج از ایران باشد نیز بیمار باید هزینههای گزاف و سرسامآوری نسبت به داخل کشور برای دیالیز پرداخت کند.
مدیر دارو و مواد تحت کنترل معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی نیز به موضوع کمبود داروهای بیماران کلیوی در استان اشاره کرده و گفت: با توجه به شرایط خاص کشور و مشکلات در زمینه تأمین برخی داروها به دلیل تحریمها و جنگ تحمیلی باید در نظر داشت که کمبود این اقلام محدود به این استان نبوده و در سطح کشور وجود دارد. با این حال، سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت به صورت مستمر و بر اساس سهمیهبندیها، این اقلام را در اختیار استانها قرار میدهد.
آزاده ناظری افزود: معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی نیز نسبت به توزیع منظم داروهای بیماران کلیوی در مراکز درمانی و داروخانهها اقدام میکند. در نتیجه بهرغم محدودیت در تأمین این داروها به تعداد مورد نیاز، روند توزیع این فرآوردهها در این استان ادامه داشته و تاکنون متوقف نشده است. همچنین وضعیت موجود به صورت مستمر رصد شده و نیاز استان به سازمان غذا و دارو اعلام میشود تا تأمین و توزیع این اقلام با حداقل اختلال انجام گیرد.
