مجید مرادی*
بیست سال است درباره اوتیسم انجمن میسازیم، همایش برگزار میکنیم، از آگاهیرسانی و حمایت از خانوادهها میگوییم و فهرست بلندی از سازمانها و مؤسسات ارائه میدهیم. اما سؤال این است: به عنوان یک مادر، یک پرستار و یک مربی، حاصل این دو دهه برای خانواده چه بوده است؟
چرا بعد از این همه سال هنوز یک شبکه واقعی و کافی از مراکز اقامتی، مراقبتی و حمایتی برای بزرگسالان اوتیستیک نداریم؟ چرا تمام بار مراقبت، درمان، آموزش و آیندهنگری بر دوش خانوادههای اوتیسم است؟ کشور با بزرگسالی اوتیسم روبهرو شده، اما هیچ نهاد، سازمان یا گزینهای روی میز برای اوتیستیکها ندارد. چرا مادری باید نگران این باشد که اگر خودش نباشد، چه کسی از فرزندش مراقبت خواهد کرد؟ وقتی حمایت واقعی وجود ندارد، خانواده تنها میماند و آینده فرزند مبهم است، افکار خودکشی، فرسودگی شدید، خشونت و حتی فرزندکشی را نمیتوان فقط یک آسیب اجتماعی دانست؛ اینها زنگ خطر یک شکست ساختاری است.
اوتیسمی ها دیگر نه همایش میخواهند و نه شعار؛ آن ها زیرساخت، مرکز، حمایت مستمر و مهمتر از همه آینده میخواهند. اگر قرار است از حقوق افراد دارای اوتیسم حرف بزنیم، سؤال اصلی خانوادهها این است: این همه سال وعده و فعالیت، چه خروجیای داشته است؟ متأسفانه در تهران با این همه ادعا، حتی یک مرکز دخترانه وجود ندارد. سازمانها اوتیسم را گردن نمیگیرند، در حالی که بودجههای خوبی دریافت میکنند؛ اما بودجههای اوتیسم کجاست؟ سازمان بهزیستی دو دهه است اوتیسم را نادیده گرفته است.
وقتی عمیق نگاه میکنیم، بزرگترین سن فرد اوتیستیک شناختهشده حدود چهلوشش سال است. دو دهه اول هیچ کاری نشد و دو دهه دوم نیز بیست سال است که سپری شده؛ چرا هیچ کاری نکردیم؟ کارشناسان، مدیران، رؤسای سازمانها، وزارت بهداشت و آموزشوپرورش استثنایی چه کردند؟ چرا هیچ گزینهای روی میز نداریم؟ اگر این همه نام و سازمان که ذکر میکنید، باری از دوش خانوادهها برداشتهاند، آیا از بحران عبور کردهاند؟ آمار طلاق و بحران سلامت مادران در خانوادههای اوتیسم بیداد میکند. اکثر این بچهها در سه طیف هستند و همه به حمایت نیاز دارند، اما متأسفانه در قانون معلولین هم جایگاهی نداریم. اسمش این است که برای اوتیسم کار میکنیم، اما باید صدای خانواده را شنید. آیا گزارشهای عملکرد درست است یا نادرست؟ من میتوانم برگههایی ارائه دهم که نشان دهد بسیاری از گزارشها نادرست است.
* استاد دانشگاه
